Linda Sleijfer vertelt

"Gelukkig woon ik thuis"

Linda Sleijfer woont met haar man en twee grote kinderen inmiddels zo’n 3 jaar in een appartement in Den Haag. Het appartementengebouw ligt naast het Gulden Huis van Florence. Dat is niet voor niets. Florence heeft een belangrijke rol gespeeld bij de verhuizing. Linda wil graag zo lang mogelijk thuis wonen, bij haar gezin. Zij heeft de ziekte van Huntington*, en daardoor de ondersteuning van zowel haar gezin als zorg en therapie van professionals nodig. Dat is mogelijk gemaakt door de zorg en begeleiding die ze met het Persoonsgebonden budget kon inkopen. In eerste instantie zorg vanuit het Gulden Huis, gespecialiseerd in de ziekte van Huntington, later door Florein. Het Gulden Huis is beschikbaar voor therapie, ondersteuning en opvang in een later stadium.

Verhuizen viel niet mee

Linda Sleijfer: "Ik vond het niet makkelijk hoor, om te verhuizen. We woonden al jaren in een prachtige eengezinswoning in Rijswijk. Door mijn ziekte raak ik snel uit balans en dat werd met 2 trappen in huis heel lastig. Gelukkig konden we verhuizen naar dit prachtige appartement, vlakbij het Gulden Huis. Ik draag ook een halsalarm zodat als er iets gebeurt als ik alleen ben, ik alarm kan slaan. Dat is een hele geruststelling." Voor mij en voor mijn gezin.

Geheugensteuntje

Jessica Borgdorf is een van de begeleidsters. "Florein vult met het PGB de zorg in (3 x 3 uur per week). De huishoudelijke hulp valt door de persoonlijke situatie met haar man en kinderen buiten de indicatie. Wij maken met Linda en haar man Jos een schema voor de activiteiten. Een aparte lijst dient als geheugensteuntje om zoveel mogelijk activiteiten te doen. Samen de was doen, het avondeten klaarzetten, boodschappen doen, naar therapie gaan of lekker even naar buiten met de scootmobiel (zonder begeleiding gaat dat niet meer)."

Rustig opstaan

Linda Sleijfer vult aan: "Als ik ‘s morgens opsta heeft dat echt tijd nodig omdat ik dan veel bewegingen maak. Na een poosje wordt dat door de medicatie die ik gebruik rustiger en dan kan ik opstaan en redelijk lopen. Mijn persoonlijke verzorging en aankleden doe ik zoveel mogelijk zelf. Dat kost wel tijd, maar dat geeft niet. Om tien uur komt Florein."

Hard maken voor zorg

De man van Linda Sleijfer werkt vier dagen, zodat hij een dag thuis kan zijn. "Hij heeft zich hard gemaakt om de zorg thuis goed te regelen en diverse aanpassingen in huis te krijgen of te maken, vertelt Jessica enthousiast. "Hij regelt van alles in het huishouden, tezamen met de kinderen, en is ook lid van de belangenorganisatie van PGB ‘Per saldo’ om zich in te zetten voor zo lang mogelijk zorg thuis. Voor de komende twee jaar is dit nu gewaarborgd. Hoe dit daarna zal zijn is nog onzeker en afhankelijk van de ontwikkelingen met het PGB en van het verloop van de ziekte. " 

 Achtergrond

 *Ziekte van Huntington

De ziekte van Huntington is een progressieve erfelijke hersenaandoening. De eerste symptomen ontstaan vaak tussen 35-45 jaar. De ziekte veroorzaakt o.a. krampachtige en ongecontroleerde bewegingen en geestelijke achteruitgang. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. Meer informatie: www.ziektevanhuntington.nl

Per Saldo

Per Saldo is met 25.000 leden de grootste belangenvereniging voor mensen met een PGB. Op de website www.pgb.nl is allerlei informatie te vinden.